در کوچهپسکوچههای شهر، پشت دیوارهای خانههایی که سکوتشان گاهی سنگینتر از هیاهوی خیابان است، والدینی زندگی میکنند که روزهایشان رنگ دیگری دارد. نه بهخاطر تفاوت کودکشان، که بهخاطر برخوردهایی که جامعه هنوز با آنها بلد نیست.
همراه باشیم، نه قضاوتگر
خیلی از ما وقتی با خانوادهای مواجه میشویم که فرزندی با نیازهای ویژه دارد، ناخودآگاه رفتاری با ترحم نشان میدهیم. لحن آرامتر، نگاههای پر از اندوه و جملاتی مانند «خدا بهت صبر بده» ممکن است از نیت خیر شما سرچشمه بگیرند، اما در عمل میتواند به تحقیر غیرمستقیم آن خانواده منجر شوند.
همدلی واقعی یعنی شنیدن و درک کردن بدون قضاوت و دلسوزی و نگاه از بالا به پایین. خانوادهای که کودک معلول دارد، بیش از هر چیز به همراهی و رفتار برابر نیازمند است، نه ترحم صرف. رفتار طبیعی و محترمانه، نه تنها شأن و کرامت خانواده را حفظ میکند، بلکه به کودک هم احساس ارزشمندی میبخشد. وقتی کودکی با نیازهای ویژه را همانطور که هست، بدون ترس، نادیده گرفتن یا اغراق در توجه، ببینیم و با او به طور مستقیم و صمیمانه صحبت کنیم، در واقع پیام روشنی به او میدهیم: «تو بخشی جداییناپذیر از این جامعه هستی، درست مثل همه دیگران.»
نه انزوا، نه اجبار
زندگی در شهری که امکانات مناسب برای افراد دارای معلولیت فراهم نشده باشد، دشواریهای فراوانی به همراه دارد. از خیابانها و فضاهای عمومیای که برای رفتوآمد این افراد طراحی نشدهاند گرفته تا فضاهای شهری که جایی برای حضورشان ندارند. این شرایط حس جدایی و انزوا را در این خانوادهها تشدید میکند.
در چنین شرایطی، نقش خانواده، دوستان و اطرافیان بیش از هر چیز اهمیت پیدا میکند. ارتباط مستمر، حضور گرم و دعوتهای صمیمانه حتی اگر بارها پاسخ رد دریافت کنند؛ پیامی روشن و انسانی منتقل میکنند: «فراموشتان نکردهایم.» این پیوندها، پلهایی برای حفظ ارتباطات عاطفی و کاهش تنهایی هستند.
البته نکته مهم اینجاست که باید مراقب بود این دعوتها به اجبار و فشار تبدیل نشوند. بلکه اگر بارها دعوتی رد شد، به جای قضاوت، باید بپرسیم چه میخواهند و چگونه میتوانیم همراهی کنیم. شاید راههایی وجود داشته باشد که ما از آن بیاطلاعیم و شناخت آنها میتواند به شکلگیری ارتباطی واقعیتر و موثرتر کمک کند. مثل فراهم کردن امکاناتی در مهمانی برای حضور راحتتر این بچهها.
مهمترین نکته آن است که افراد دارای معلولیت و خانوادههایشان بداننداطرافیانی دارند که مشتاق ارتباط، همدلی و همراهیاند.
مشاوره ممنوع
یکی از پرتکرارترین و احتمالا آزاردهندهترین رفتارهای اطرافیان، دادن توصیههای درمانی و پیشنهادهای گاهوبیگاه است. جملاتی مثل “ببرش فلان مرکز درمانی شاید معجزه شد”، “رژیم فلان رو امتحان کن” یا “شنیدم یه دکتر تو ... هست که خوب میکنه” به ظاهر از سر خیرخواهی گفته میشوند، اما درواقع نوعی نادیده گرفتن تجربه والدینیست که شب و روز با وضعیت فرزندشان درگیرند.
حقیقت این است که این پدر و مادرها، بیشتر از هر کسی، با جزئیات شرایط فرزندشان آشنا هستند. آنها پزشک دیدهاند، درمانها را امتحان کردهاند، و مهمتر از همه، با واقعیت زندگی کنار آمدهاند. پیشنهادهای بیمبنا، فقط ذهنشان را آشفتهتر میکند.
به جای مشاوره، شنیدن کافیست. فضایی برای گفتوگو بسازیم، نه با نیت تغییر یا اصلاح، بلکه برای سبک کردن بار ذهنیشان. گاهی یک سکوت همدلانه، از هزار توصیه بهتر عمل میکند.
بار قهرمانی
یکی دیگر از اشتباهات رایج، قهرمانسازی از والدینیست که فرزند ناتوان دارند. “تو بهترین مادری”، “تو قهرمانی که دنیا رو عوض میکنی”، “اصلاً نمیدونم چطور از پسش برمیای”؛ این جملات شاید تحسینآمیز باشند، اما در لایههای زیرین خود، بار روانی سنگینی را به دوش والدین میگذارند.
این عبارتها، انتظار پنهانی را در خود دارند؛ انتظاری برای همیشه قوی بودن، خستگیناپذیر ماندن، لبخند زدن و ادامه دادن بدون وقفه. والدینی که چنین فشارهایی را تحمل میکنند، اغلب فرصت یا اجازه ندارند درباره خستگی، ناامیدی یا احساس شکستشان صحبت کنند، زیرا جامعه فقط تصویری ایدهآل از آنها ساخته است: تصویری از یک «قهرمان».
در حالی که والدین نیز انساناند؛ با حق کامل برای گریه کردن، خسته شدن، درماندگی و حتی لحظاتی که نخواهند ادامه دهند. به جای آنکه آنها را روی سکو برده و از آنها قهرمانی بسازیم، بهتر است کنارشان بنشینیم و بگوییم: «اگر خستهای، حق توست. هر زمان که خواستی، اینجا هستم تا همراهت باشم.»
نگاه تازه، جامعه بهتر
زندگی با یک کودک ناتوان، چالشهایی دارد؛ نه به خاطر خود کودک، بلکه به دلیل جامعهای که هنوز مفهوم واقعی «پذیرش» را بهدرستی تجربه نکرده است. اگر میخواهیم همراه این خانوادهها باشیم، باید مهربانیمان را از ناآگاهی جدا کنیم، به جای حرف زدن، شنیدن را تمرین کنیم و خود را به جای نجاتدهنده قرار ندهیم.
حضور ساده و بیادعا کافی است؛ یک سلام بیتکلف، یک دعوت صمیمانه، یک لبخند بیاغراق. شاید همین قدمهای کوچک، نقطه شروعی باشد برای ساختن جامعهای که در آن هیچکس به خاطر تفاوتهایش احساس تنهایی و غربت نکند.




پیام شما به ما