Journée mondiale contre la maladie d’Alzheimer
Sommaire
Alzheimer: les petits-enfants en souffrance
Parler de la maladie d’Alzheimer aux enfants
Ouvrages sur la maladie d’Alzheimer
En France, en 2008, près d’un million de personnes seraient atteintes par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée.
La maladie d’Alzheimer bouleverse l’équilibre au sein d’une famille et, quel que soit l’âge de ses membres, la maladie pèse sur les relations intrafamiliales. Elle désorganise le rôle de chacun et inverse le cours de la filiation. En outre, elle isole les malades et les soignants.
Alzheimer: les petits-enfants en souffrance
Les petits-enfants peuvent se sentir exclus du binôme qui se forme entre leur grand parent malade et leur parent lorsque ce dernier est l’aidant principal. Ils sont aussi souvent mis à l’écart par leur parent cherchant à leur épargner des situations délicates ou des expériences douloureuses.
Ils peuvent être alors tentés de taire leurs questions, voire leur peine, s’ils sentent que leurs parents ne sont pas disposés à évoquer la
maladie.
Les adultes peuvent donc conclure de façon erronée que les enfants et adolescents ne se sentent pas concernés par la situation vécue par leur grand parent malade. Les parents seront d’autant plus enclins à minimiser la perception de la maladie par leurs enfants qu’ils se sentent démunis pour aborder cette maladie complexe.
Parler de la maladie d’Alzheimer aux enfants
Pour aider les familles à parler de la maladie, l’Association France Alzheimer a réalisé un livret de 12 pages intitulé "La maladie d’Alzheimer expliquée aux enfants", en partenariat avec l’Action et Documentation Santé pour l’Education Nationale (ADOSEN). Conçu pour expliquer la maladie à des enfants âgés de 8 à 12 ans, il est un mélange de textes informatifs, d’illustrations et de bandes dessinées.
Ce livret peut aussi servir de support aux échanges sur la maladie en milieu scolaire. Le 21 septembre constituera d’ailleurs le point de départ d’une série d’actions de sensibilisation sur la maladie d’Alzheimer menées au sein d’établissements scolaires.
Ouvrages sur la maladie d’Alzheimer
Plusieurs ouvrages concernant la maladie:
"Alzheimer: quelles aides et pour qui " est paru aux éditions John Libbey Eurotext en septembre. Il réunit tout ce qu’il faut savoir sur les droits, les subventions, les services et donne des adresses, numéros de téléphone, courriels, sites Internet des différents organismes à contacter.
"J’ai été...Je suis, Guide d’accompagnement des personnes atteintes de la Maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés, à l’attention des Aidants familiaux et professionnels" édité par l’Association les Parentèles. Ce guide est un premier aperçu de ce qu’il est possible de mettre en oeuvre pour que les personnes atteintes de ces maladies puissent rester dans la vie et conserver jusqu’au bout de plaisir de vivre "comme à la maison".
Anne-Sophie Glover-Bondeau, le 19 septembre 2008
Source: Dossier de presse Association France Alzheimer, 8 septembre 2008; communiqué de presse John libbey Eurotext, 4 septembre 2008; communiqué de presse Les Parentèles, septembre 2008.
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