وقتی بیماری درِ خانه را می زند

رفتار خانواده یکی از مهمترین عوامل برای افزایش امید بیمار است

هیچ انسانی نیست که در طول حیاتش بیماری را تجربه نکند، بنابراین همه ی ما کم و بیش با آن آشناییم، اما چیزی که بیماری را به یک موقعیت دشوار تبدیل می کند، زمانی ست که ما آمادگی مواجه شدن با آن را نداریم و ناخواسته به خانه ما آمده است.

بیماری های سخت معمولا به فرآیندی طولانی برای اثربخشی درمان نیاز دارند. مجموعه ی این شرایط می تواند فرد یا خانواده ای را که با این مساله روبروست دچار بحران کند. چرا که خانواده به نوعی غافلگیر شده اند.
هجدهم اردیبهشت ماه مصادف با روز جهانی بیماریهای خاص  و صعب العلاج است. به همین بهانه در این مطلب می خواهیم ببینیم چگونه به بهترین شکل یک خانواده می تواند با این موقعیت کنار بیاید:

کسب اطلاعات و بررسی از وضعیت موجود

ابتدا باید از پزشک متخصص اطلاعات لازم را دریافت کنید و مطمئن شوید که بیماری، تبعات و ملزوماتش را شناخته اید. سپس وضعیت موجود را بررسی کنید. اینکه بیمار از لحاظ جسمی و روحی در چه وضعیتی ست و چه نیازهایی دارد.

طی کردن مراحل لازم

بیماری یعنی از دست دادن بخشی از سلامت جسم و جان. بنابراین برای مدیریت صحیح این وضعیت لازم است بیمار و خانواده اش هر دو با این فقدان کنار بیایند. اغلب بیماران در مواجه اولیه با بیماری دچار انکار می شوند. اگر بیمار در این مرحله مانده است، او را تشویق کنید که به انتخاب خود با چند متخصصی که مورد اعتماد و تایید اوست، مشورت کند . این تکنیک کمک می کند تا سریع تر از مرحله ی انکار خارج شود. در ادامه فرد احساساتی نظیر خشم  و غم را تجربه می کند.
 مهمترین مشغله ی ذهنی این مرحله پیدا کردن پاسخی برای پرسش "چرا من؟ " هست. در این مراحل به لحاظ روحی کنار بیمار باشید و همراهیش کنید، البته نه به این معنا که بیماری را کوچک جلوه دهید یا نصحیتش کنید. اجازه دهید آرام آرام با واقعیت مواجه شود. وقتی بیماری پذیرفته شد، قبول فرآیند درمان سریع تر و آسان تر خواهد بود.

تشکیل دایره ی حمایتی

تحمل و کنار آمدن با وضعیت بیماری برای مدت زمان طولانی شرایط دشواری را بوجود خواهد آورد. بنابراین بیمار و خانواده اش به کمک نیاز خواهند داشت. در این شرایط به سختی می توان همه ی کارها را به تنهایی و مستقل انجام داد. وجود افرادی که در انجام و پیگیری درمان یا سایر نیازها نظیر مسایل مالی, عاطفی و رسیدگی به سایر امور زندگی در کنار فرد باشند، انگیزه ی او را برای مقابله با بیماری افزایش داده و امیدبخش خواهد بود همچنین در صورت امکان، حضور در گروه ها یا انجمن های حمایتی بیماری مربوطه مفید خواهد بود.
در چنین گروه های می توان از تجربه ی سایر افراد مبتلا یا خانواده هایشان استفاده کرد. در ادامه برای تقویت بیشتر دایره ی حمایتی می توان از متخصصان روانشناس و مشاور نیز کمک گرفت. این حمایت نه تنها برای بیمار که برای تمام اعضای خانواده اصلی (مراقبین) نیز لازم است.

درمیان گذاشتن موضوع بیماری

قبل از اینکه خبر بیماری فرد به دیگران داده شود، لازم است اجازه بدهیم ابتدا او بیماری را بپذیرد. سپس در این مورد باید نظر بیمار را جویا شد. بسیار مهم است که چه کسانی در جریان خبر قرار می گیرند و چه واکنشی دارند. در چنین شرایطی بهتر است موضوع  به افرادی که ظرفیت لازم برای مواجه شدن با مساله را ندارند، اطلاع داده نشود. سوگواری های پیش از مرگ، نگاه های ترحم آمیز و دلسوزی های بیش از حد، پیشنهاد راهکارهای درمانی غیرتخصصی، نصحیت های پی در پی در وضعیت روحی و بالتبع جسمی بیمار اثر منفی خواهد گذاشت.

شبکه حمایتی به نام خانواده

باید موضوع را با افراد خانواده در میان گذاشت. بیماری مساله ی یک شخص نیست، بلکه به همه اعضا مربوط هست. شبکه ی حمایتی خانواده ی اصلی یکی از مهمترین عوامل برای افزایش امید و انگیزه ی بیمار و سایر اعضاست.
همه ی اعضا در کنار هم امکانات و تهدیدها را بررسی کرده و برای موارد لازم تصمیم می گیرند و وظایف را تقسیم می کنند؛ به این ترتیب روشن خواهد شد که فرد یا افراد خاصی قرار نیست تمام بار مشکلات را به دوش بکشند. البته اگر در خانواده کودک هست، از دادن اطلاعات بیش از حد درباره ی وخامت بیماری و احتمال مرگ خودداری شود و فقط به توضیحی درباره تغییراتی که در پیش هست و تلاش خانواده برای رسیدن به وضعیت مطلوب اکتفا شود. این توضیح به کودک کمک می کند آمادگی لازم را برای تغییرات داشته باشد و در عین حال شرایط بحرانی خارج از توان روحی و فکری خود را تجربه نکند.

در جریان بودن

تمرکز کردن روی وضعیت بیماری بسیاری از اوقات مانع این می شود که بیمار یا اطرافیانش از زندگی لذت ببرند و البته این وضعیت به سود هیچکس نیست. لازم است تا آنجا که ممکن هست زندگی روال معمول خودش را داشته باشد و حتی بیشتر از قبل برای لذت بردن و داشتن لحظات شاد و تفریح برنامه ریزی شود. این موضوع توان روحی افراد را برای طی کردن مسیر درمان افزایش خواهد داد.

جشن بگیرید

برای بهتر طی کردن این مسیر طولانی، گام های لازم را تعریف کنید و با پشت سر گذاشتن هر گام و طی کردن هر مرحله این موفقیت را جشن بگیرید. اینکار در تقویت پیام های مثبت ذهنی و بهبود وضعیت روحی بیمار و اطرافیانش بسیار موثر خواهد بود و اثربخشی درمان را بهتر خواهد کرد.