اطلاعات صحیح و خوشبینانه به شما و فرزندتان کمک می کند که از زندگی دوران کودکی او لذت ببرید.به او به اندازه ای راجع به صرع بگویید که احساس می کنید می تواند بفهمد و به او راههای ساده ای را که بوسیله آنها می تواند شرایط را کنترل کند نشان دهید.هر چه قدر بزرگتر می شود شما می توانید او را تشویق کنید تا مسوولیت پذیر تر باشد. خطوط راهنمای زیر می تواند مفید باشد:
آنچه باید انجام دهید-
کودکتان را آنگونه که هست بپذیرید(به عنوان کسی که صرع دارد) و او را تشویق کنید که به همین شکل عمل کند.
کودکتان را حمایت کنید و اعتماد و اطمینان او را برای قرار گرفتن در شرایط متفاوت افزایش دهید.
به او اطمینان دهید وقت ، علاقه و انرژی شما بین هر یک از بچه هایتان تقسیم شده است.
به جای آنکه به کارهایی که کودکتان نمی تواند انجام دهد فکر کنید، به آنچه می تواند انجام دهد معطوف شوید
در مغز خود این نکته را جا بیاندازید که احساس عصبانیت یا بی میلی نسبت به بچه هایتان که گاهی به سراغتان می آید امری طبیعی است و البته شما آنها را بسیار دوست دارید و مراقبشان هستید.
مانند یک خانواده از با هم بودن لذت ببرید
آنچه نباید انجام دهید
از کمک به بچه مگر در حالتی که واقعاً به کمکتان احتیاج دارد خودداری کنید
زندگی خود را به این دلیل که کودکی مصروع دارید مختل نکنید
با بچه ای که مبتلا به صرع است متفاوت از دیگر کودکانتان رفتار نکنید
اجازه ندهید کودکتان خود را مریض تصور کند یا ابتلا به صرع را یک گناه بداند
بیشتر کودکان و نوجوانان مبتلا به صرع به مدارس و دانشگاههای معمولی می روند.مدرسه بخش مهمی از زندگی فرزند شماست و بنابراین او باید بتواند در بیشتر فعالیتها مانند سایر بچه ها شرکت کند. شما احتمالاً در می یابید که بیشتر آموزگاران و مددکاران وقتی بداند چگونه با فرزندتان رفتار کنند بسیار کمک کنده و موثر خواهند بود. مثلاً آنها باید بدانند که هر وقتی که کودک دچار تشنج شد لازم نیست او را به خانه بفرستند بلکه بعد از کمی استراحت می تواند به کلاس برگردد.
بیشتر کودکان مبتلا به صرع توانایی یادگیری مشابه سایرین دارند و خیلی از آنها درسشان خوب است.البته واقعیتی ناراحت کننده وجود دارد که بعضی از این بچه ها آنطور که باید از مدرسه استفاده نمی کنند.ناتوانی در یادگیری کودک شما ممکن است مستقیماً مربوط به صرع او نباشد بنابراین اگر حدس می زنید که پیشرفت او آنچنان که باید باشد نیست، با معلم و پزشک وی برای حل مسائل مشورت کنید.
بعضی از بچه های مبتلا به صرع یادگیری مشکلی دارند( این واژه هنگامی استفاده می شود که یک کودک نسبت به بیشتر کودکان هم سن و سال خود یادگیری سخت تری داشته باشد.) در این موارد کودک شما به کمک ویژه نیاز دارد تا قابلیتهای خود را باز یابد. خوشبختانه بیشتر مشکلات یادگیری خفیف هستند و آرام آرام پیشرفت می کنند اما گاهی اوقات وقتی که کودک تشنجهای شدید و غیر قابل کنترل داشته باشد، این مشکلات طولانی تر وجدی تر می شوند .
اگر کودک شما به طور جدی از سایر کودکان هم سن و سالش عقب افتاده تر است یا اگر شما فکر می کنید که او همه آنچه که در مدرسه باید به او آموخته شود فرا نمی گیرد ، ممکن است به آموزشهای ویژهای نیاز داشته باشد.
آیا کودک باید به مدرسه خاصی برود؟بیشتر بچه هایی که نیازمند آموزشهای ویژه هستند می توانند در مدارس معمولی درس بخوانند . اما گاهی بهتر است فرزندتان را با مشورت کارشناسان آموزش و پرورش به مدرسه ای بفرستید تا نیازش را برآورده سازد. البته در ایران مدرسه مخصوص کودکان صرعی وجود ندارد اما شما با مشاوره آموزش و پرورش منطقه زندگی خود تحت نظر کارشناسان آموزشی می توانید مدرسه دلخواهتان را بیابید.
تلفن همراه اکنون به عنوان بخشی از زندگی روزانه جوانان در آمده است.هنوز هم در مورد بی خطر بودن تلفن همراه اختلاف نظر وجود دارد و این امر باعث نگرانی والدین کودکان مبتلا به صرع شده است. اثرات تلفن همراه بر صرع را از پزشکتان بپرسید.
بیشتر نوجوانان نیاز دارند تا نگاه مثبتی را از خودشان داشته باشند و خود را آنگونه که هستند بپذیرند.در میان نوجوانان به طور شایع دیده می شود که بیماری خود را به صورت دستاویزی برای نگرانی و عصبانیت در میآورند. سعی نکنید این امر را خیلی بزرگ کنید. هر چقدر نوجوان شما راجع به بیماریش بیشتر بداند بهتر می تواند تصمیمات موثر تری بگیرد. با حمایت از او و محبت از وی خواهد فهمید که صرع نمی تواند نقش مهمی در زندگی او بازی کند.
در نوجوانان حساس تر بیشتر مراقب باشید اما آنقدری نباشد که آنها از فعالیتهای روزانه مانند ورزش کردن، مسافرت یا اردو رفتن با همسالان باز بماند.
به عنوان یک والد گاهی قبول این مساله که کودکتان بزرگ شده خیلی سخت است.اما باید بدانید که مجبور خواهید شد با فرزندتان در مورد ازدواج و رابطه او با جنس مخالف صحبت کنید.پسران و دختران باید بدانند که صرع نمی تواند لذت آنها را از رابطه زناشویی کاهش دهد. همچنین دختران باید بدانند که داروهای ضد صرع ممکن است روی جذب قرصهای پیشگیری از حاملگی اثر بگذارد و در این مورد باید با پزشکشان مشورت کنند. دختر یا پسر شما می تواند مانند همه مردم ازدواج کرده و فرزندان سالمی داشته باشد.
تا اینجا شما چیزهای زیادی در مورد آنچه که نوجوانتان احتیاج دارد ، دانستید. علاوه بر این باید بدانید که نوجوان شما هنگامی که در بعضی مواقع نمی تواند مانند دوستانش باشد ، ایجاد ارتباط قوی با همسالانش برایش دشوار است. مثلاًفرزند شما تنها زمانی می تواند گواهینامه راندگی داشته باشد که دست کم یک سال تمام هیچ حمله تشنجی نداشته باشد.این موضوع وقتی که سایر دوستانش گواهینامه می گیرند شاید برای او منزوی کننده باشد.
ازنکات زیر می توانید به منظور اطمینان از اینکه نوجوان شما از تمام اطلاعاتی که لازم دارد، بهره می برد استفاده کنید
- آیا او می داند چه مراکزی به او خدمات رسانی می کنند و می داند که چگونه باید آنها را پیدا کند؟
-آیا او می داند که چرا به درمان دارویی نیاز دارد و اگر تشنجهایش از کنترل خارج شد چه باید بکند؟
-آیا می داند چگونه مراقبتهای پزشکی خود را سازمان دهی کند؟