ناشناس
من بیش از سیزده ساله كه لوپوس دارم دور قلبم آب آورد جراحی شدم ریه هام آب آورد باز هم جراحی كردم سالهای سختی را پشت سرگذاشتم اما با اراده وتوكل به خدا الان تو سن سی و هفت سالگی دارم خوب زندگی می كنم و با دارو كنترل شده شغل دارم خانواده خوبی دارم و به خاطر همه نعمتها همیشه خدا را شكر می كنم
پاسخ تبیان :
سه شنبه 2/3/1391 - 13:20
shahin hajilue
سلام من 35 ساله رنج این این بیماری پوستی را تحمل می کنم امیدم به خداست واسه باقی عمر
پاسخ تبیان :
پنج شنبه 31/1/1391 - 11:6
بتول کرمی
سلام .از لوپوس غول نسازید من مدت 4ساله این بیماری را داریم به پزشکان بسیاری مراجعه کردم والان مدت دوساله زیر نظر فوق تخصص روماتولوژی بیمارستان الزهرا اصفهانم والحمدالله بیماریم خاموشه
پاسخ تبیان :
شنبه 26/1/1391 - 12:11
محمد
دختری را دوست دارم که مبتلا به این بیماریست! نمی دونم چیکار کنم؟ لطفا راهنماییم کنید.......
پاسخ تبیان :
پنج شنبه 24/1/1391 - 16:23
پریسا
سلام من هم خواهر مظلوم و بی گناهم حدود 8 ماهه که داره با این مریضی می جنگه ولی هر روز حالش بدتر می شه هر روز ضعیف تر می شه و اعضا بیشتری از بدنش درگیر این بیماری می شن تو رو خدا واسش دعا کنید.
پاسخ تبیان :
سه شنبه 15/1/1391 - 9:14
فاطمه نوروزی
سلام من حدود یکسال است دچار لوپوس شدم و با قرص مداوا می شم آفتاب را دشمن خودم میدونم چون تا هوا آفتابی میشه صورتم پوست پوست میشه اما با هم به رحمت خدا امیدوارم و شکر اور را بجای میارم چون اگه او بخواد خوبم میکنه و همانی میشم که به من میگفتند سیب سرخ اما متاسفانه الان اینطوری نیست .
پاسخ تبیان :
شنبه 20/12/1390 - 18:43
ناشناس
سلام . من یک دخترخوشگل 25 ساله ام .از 10 سالگی لوپوس گرفتم.روزای سختی رو پشت سر گذاشتم . حتی موهای خوشگلم ریخت اماباز دراومدند عین روز اولشون.الان با25 سال سن 3 تا مدرک تحصیلی دارم شغل دارم و دارم خیلی عادی زندگی میکنم. به همتون توصیه میکنم کتاب قانون جذب رو بخونید.هیچ کس نمیتونه به ما کمک کنه جز خودمون و خدا.به خودت انرژی مثبت بدید و صبور باشید و به خدا توکل کنید.
پاسخ تبیان :
دوشنبه 1/12/1390 - 16:47
سارا
من 2ساله که لوپوس دارم ولی با خوردن قرصام تونستم پیشگشری کنم و بیماریم فعلا کنترل شده د و خاموشه امیدوارم همه بتونن این بیماریو کنترل کنن
پاسخ تبیان :
سه شنبه 6/10/1390 - 19:6
n_farah
زهرا جان باید حتما بری پیش دکتر روماتولوژیو حتما زود بری
پاسخ تبیان :
شنبه 19/9/1390 - 17:9
نیلوفر فرح بخش
سلامو بچه ها تا جایی که می توانید در روز اب زیاد بخورید چون اب برای هر بیماری خوبست مخصوصا برای کارایی کلیه ها ومنم از بیماران لوپوسم
پاسخ تبیان :
پنج شنبه 17/9/1390 - 22:27
سارا
با سلام خدمت همه دوستان
من 38 سالمه در سن 27 سالگی وقتی كه اولین زایمان رو داشتم ورمی در قسمت بناگوشم ظاهر شد كه پس از بررسی ها گفتند شما شوگرن دارید ولی بعد از 4 سال به علت بیهوشی و افت خونی شدید به تهران اومدم و بعد از آزمایشهای بسیار فراوان فهمیدن كه به بیماری لوپوس مبتلا شدم .
...با داروها تحت درمان قرار گرفتم . بعد از تشخیص بیماری و یك دوره درمان در سن 33 سالگی فرزند دومم به دنیا امد . ولی بعد از زایمان بیماری من كمی افزایش پیدا كرد . خستگی - درد ماهیچه و مفاصل مخصوصا هر دفعه كه استرس یا ناراحتی یا اعصبانیت ایجاد میشه. ولی در كل می تونیم با كنترل كردن این بیماری زندگی نسبتا آرومی داشته باشیم . این بیماری مثل بیماری قند است تا نجیبه خوبه ولی اگر كاری بكنیم كه نانجیب بشه می تونه خطرناك باشه . مثل درگیری كلیه یا قلب یا كبد یا خون و یا مغز . توضیح زیاد شد ببخشید . فقط این رو باید بگم از این بیماری غول نسازید و اصلا نترسید . زودتر پی گیر باشید و هر سه ماه تحت مراقبت و داروها را سر وقت مصرف كیند .
انشالله همه بیمارها سلامتیشونو بدست بیارن . انشاالله .
پاسخ تبیان :
شنبه 28/8/1390 - 12:16
زهرا
سلام
من ریزش مو دارم اشتهام کم شده یه کم هم لاغر شدم 3 4ماهی یک بار دست و پام درد می گیره ایجوری درد می گیره که وقتی میشینم از لگنم درد می گیره تا انگشتای پام دستامم همین جور الان مدت 2 سالی هست این جوری هستم.به نظرتون منم مبتلا هستم؟
پاسخ تبیان :
شنبه 7/8/1390 - 23:41
ناشناس
خواهرم ازسن 15سالگی درگیر این بیماری لعنتی بود اون موقع پزشکان...ما خودشون هم نمی دونستن لوپوس چیه خواهرم نارنینم راموش ازمایشگاهی کردن ودرسن 19سالگی به رحمت خدا رفت. روحش شاد.
پاسخ تبیان :
چهارشنبه 27/7/1390 - 10:22
میلاد
این همه توضیح دادین ننوشتین بیماری ه تو بدن چیکار میکنه ؟
پاسخ تبیان :
شنبه 16/7/1390 - 19:27
ناشناس
کسی رو می شناسم که حدود 13 سال پیش دچار بیماری لوپوس پوستی شدو قسمتی از موهای سرش ریخت اما شفا گرفت حتی مشکلات زیادی هم در زندگی براش به وجود امدو فقط توکل به خدا کردو فقط باید به خدا توکل کرد و روحیه خوبی داشت چرا که زندگی در جریانه فقط دو سوال میخوام بپرسم اول اینکه آیا بیمارانی که سابقه لوپوس پوستی داشتند می توانند پیوند مو بزنند دوم روزه برای این بیماران بعد از سلامتی مجاز می باشدیا خیر با ارزوی سلامتی برای تمامی بیماران
پاسخ تبیان :
پنج شنبه 7/7/1390 - 15:24
فرناز
سلام من فرناز هستم و 22 سال سن دارم متاسفانه پدر و عمه بزرگم دچاره این بیماری هستند امکان داره که این بیماری به صورت ارثی به من هم منتقل شده باشه؟
پاسخ تبیان :
با سلام دوست گرامی، شما می توانید مشکل تان را در بخش مشاوره > سلامتی > پزشکی مطرح نمایید. http://www.tebyan.net/index.aspx?pid=845&GroupID=258 موفق باشید
چهارشنبه 2/6/1390 - 15:8
احسان
مطلبتون عالی بود به امید روزیكه تمام مریضها شفای عاجل پیدا كنند .
پاسخ تبیان :
يکشنبه 9/5/1390 - 13:33
مریم خلیلی
سلام من حدود 10 سال است به این بیماری دچارم اوایل ناامید بودم مفاصل و کلیه و پوستم به شدت درگیر بود هر ماه شیمی درمانی میشدم اما اینقدر به قران مراجعه کردم که وابسته به معجزه شدم تو اوج بیماری با وجود شیمی درمانی قطع درمان کردم و خواب اقا اباالفضل را دیدم وشفا گرفتم بعد از دوسال نزد پزشکم باز گشتم ولی اثری از بیماری نبود در حال حاضر کتابی از سرنوشتم نوشته ام که در شرف چاپه به زودی چاپ بدونید همه چیز دست خداست نترسید ما پیروزیم نه لوپوس به امید شفای تمام بیماران عزیز دوستتان دارم
پاسخ تبیان :
جمعه 24/4/1390 - 16:2
مامان افسرده 000
سلام من 2 سال هست که مبتلا هستم و تازه فهمیدم.میخواستم بدونم شما چطور فهمیدین که مبتلا هستید؟
پاسخ تبیان :
پنج شنبه 16/4/1390 - 8:35
سما
پریا جون این همه نا امیدی برای چی؟من خودم 4 سال به این بیماری مبتلا شدم اولش خیلی ناراحت بودم. ولی با مراجعه به پزشک بیماری ام کنترل شده.به خدا توکل کن.
پاسخ تبیان :
جمعه 13/12/1389 - 13:28
پریا
سلام.من21سالمه.خوشگل و درسخون هستم.5ماهه عذاب اوره که دکتر واسم تشخیس لوپوس داده.زندگیمو تموم شده میبینم.تو کار خدا شک کردم.من استحقاق این زندگیو نداشتم که هرروز استرس مردنو داشته باشم.از این که بخواد این همه بلا تو این سن سرم بیاد از خدا انتظار نداشتم.این که زود باید خانوادمو ترک کنم دیوونم میکنه.واسم دعا کنید
پاسخ تبیان :
شنبه 23/11/1389 - 14:41
مریم
سلام خدمت همه دوستان من یک خواهر دارم که 22 سال سن داره و حدود 9ساله که دچار بیماری لوپوس شده.ابتدا که مبتلا شده بود خیلی وزن کم کرد و بیش از حد لاغر و مریض شده بود و البته در درمان اولیه که در بیمارستان تهران بستری شد شده بود یک موش آزمایشگاهی برای تیم پزشکی و دانشجویی اون بیمارستان بالاخره تشخیص دادند که نوع بیماری اون لوپوس هست. الان هم شدیدا کم خونی داره. دندونهاش می ریزه. و اضافه زیادی به دلیل عدم تحرک پیدا کرده . هوش بالایی داره امسال (سال 89) در دانشگاه گرگان قبول شد ولی به دلیل رفت و آمد از گنبد به گرگان یک ماه بیشتر نتونست به دانشگاه بره البته حدود 2 سالی میشه که سنتور کلاس میره و استعداد خوبی هم داره در ضمن الان تحت نظر دکتر مشهد هست . الان مدتی که تپش قلب زیاد داره خیلی مومن و با خداست ولی بعضی وقتها کم می یاره از اینکه نمی تونه ازدواج کنه و مثل بقیه دختر ها باشه خیلی خیلی مهربون و من خیلی دوسش دارم. آدم واقعا تا یکی از نزدیکترنهاش به بیماری مبتلا نشه نمی فهمه بیماری یعنی چی. امیدوارم و از صمصم قلب می خوام خدا همه بیمارها رو شفا بده.برای سلامتی همه دعا کنید.
پاسخ تبیان :
شنبه 25/10/1389 - 14:49
سعيد طاهريان
بدنبودخودم ده سال هست به بیماری as رماتیسم گرفتا رشدم ودررابطه باهراقدامی كه بخواهیدداشته باشید من هم باشما همراهم
پاسخ تبیان :
دوشنبه 22/9/1389 - 22:21
ناشناس
واقعا بیماری ناشناخته و ناگهانی هست. مادرم از سن 35 سالگی درگیر این بیماری بود با قلب، کلیه، ریه نیز تحت تاثیر بودند. حتی عمل بای پی نیز در سال 83 انجام شد توسط دکتر جاویدنیا. حالش خیلی خوب بود تا سال 87 که ناگهانی آخر شب مغز هنگ کرد سریع انتقال دادیم بیمارستان که با سیستم مغزی درگیر بود و تا 2 هفته تکلم و یادآوری نداشت. اواخر تیرماه امسال (89) مدت 3 هفته بیمارستان مهراد بستری بود با کادر پزشکی تخصصی و حاذق بعد از اون مرخص شدند و مجددا بعد از یک هفته به بیمارستان منتقل شد بسیار نحیف و لاغر.بسیار صبور و آرام و با امید درمان کرد و لحظهای مغلوب درد نشد ولی در نهایت با از کار افتادن کلیهها که امکان پیوند نداشت( به علت کاهش شدید همگلوبین) از کار افتادن ریه و در نهایت قلب اواخر شهریور به رحمت خدا رفتند . روحت شاد مامان قشنگم .
پاسخ تبیان :
دوشنبه 8/9/1389 - 13:13
سعید
یا خدا مدد
پاسخ تبیان :
سه شنبه 2/9/1389 - 2:24
هانیا
امیدوارم هر کسی که به این بیماری یا هر بیماری مبتاست زودتر خوب بشه البته تلقین یادتون نره.درمان درون خود ماست
پاسخ تبیان :
يکشنبه 14/6/1389 - 22:56
ناشناس
خوب
پاسخ تبیان :
پنج شنبه 23/2/1389 - 15:34
ناشناس
متشکر از اطلاع رسانیتون
عالی بود
امیدوارم همه بیماران شفای عاجل پیدا کنند
پاسخ تبیان :
دوشنبه 20/2/1389 - 17:28
فرشته
من 18 سالمه... 4 ماهه به اشن بیماری مبتلا شدم...واسم دعا کنین که بتونم باش کنار بیام
پاسخ تبیان :
يکشنبه 19/2/1389 - 1:33
سارا
ویدا جون خیلی قشنگ حرف زدی ازت ممنونم كه امید دادیو امیدورارم حالت هر چه زودتر بهتر بشه عزیز دلم. یك سئوال دارم. منظورت از اینكه Anti dna
رو به حد نرمال برسونی.مگه امكانش هست؟....منظورت با آرامشه و راحتی خیاله؟
پاسخ تبیان :
يکشنبه 12/2/1389 - 15:3